{"id":35807,"date":"2024-02-09T14:28:05","date_gmt":"2024-02-09T12:28:05","guid":{"rendered":"https:\/\/www.vom-taubertal.de\/blog\/?p=35807"},"modified":"2024-10-04T10:47:50","modified_gmt":"2024-10-04T08:47:50","slug":"wenn-der-teufel-mal-wieder-auf-den-groessten-haufen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.vom-taubertal.de\/blog\/wenn-der-teufel-mal-wieder-auf-den-groessten-haufen\/","title":{"rendered":"Wenn der Teufel mal wieder auf den gr\u00f6\u00dften Haufen ……"},"content":{"rendered":"

Hochmotiviert startete ich ins neue Jahr. Neues Logo, neue Motivation \u2013 das kann ja nur ein gro\u00dfartiges Jahr werden.<\/p>\n

All die Trauer, den Schmerz \u00fcber die Verluste vergangenes Jahr zur\u00fccklassen, vorw\u00e4rts blicken und voller Elan einiges anpacken was schon ewig auf meiner To-Do-Liste stand.<\/p>\n

<\/p>\n

Wie naiv ich doch wahr, die Realit\u00e4t holte mich schon wenige Tage nach Silvester ein.<\/p>\n

Meine Mutter hatte seit Wochen massive Probleme mit der Aussprache. Man merkt sie will etwas sagen, es kommen auch W\u00f6rter aus ihrem Mund, aber sie waren kaum verst\u00e4ndlich.
\n\u00c4hnlich jemanden der massivste \u00fcber den Durst getrunken hatte. Sehr massiv.<\/p>\n

Ich vermutete im ersten Step an einen Schlaganfall oder \u00e4hnliches und ich schickte meine Mutter schleunigst zum Arzt, um dies abzukl\u00e4ren.<\/p>\n

Sie ist auch brav zum Arzt gegangen und es folgte ein kleinerer Arzt-Marathon, da ein Arzt sie zum n\u00e4chsten schickte.<\/p>\n

Und dann wurde es meiner Mutter zu dumm und sie begab sich gleich in eine Klinik.<\/p>\n

Zum Gl\u00fcck oder auch Pech, denn die Diagnose, die mich dann die Tage ereilte war nicht so sch\u00f6n.<\/p>\n

\"Stephansdom<\/a>Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS<\/h3>\n

Unz\u00e4hlige Untersuchungen sp\u00e4ter inklusive einer Lumbalpunktion bei der mit einer speziellen Nadel im Bereich der Lendenwirbel eine kleine Menge Hirn- oder R\u00fcckenmarksfl\u00fcssigkeit (Liquor) aus dem Wirbelkanal (Spinalkanal) entnommen und nach Deutschland in ein Speziallabor geschickt wurde.<\/p>\n

ALS ist auch eine dieser Krankheiten, die kein Mensch braucht. ALS, der eine oder andere wird sich vielleicht an die IceBucket-Challenge erinnern. Sie sollte dazu dienen, diese Erkrankung bekannter zu machen und auch die Menschen zu sensibilisieren. Denn diese Aussprache, die meine Mutter hatte \u2013 die an einen schwer alkoholisierten Menschen erinnert, ist eine der Krankheitszeichen.<\/p>\n

Aber nicht nur das ist ALS.<\/p>\n

ALS ist viel mehr und weder heilbar noch aufhaltbar aber mit Sicherheit t\u00f6dlich.
\nDie Frage wie schnell es geht kann einen keiner beantworten. Es gibt wenige Menschen, die mit ALS eine relativ normale Lebenserwartung haben, aber es gibt auch Menschen die von Bekanntwerden der Diagnose bis zu ihrem Tode nur noch wenige Wochen\/Monate hatten.<\/p>\n

Einer der wohl bekanntesten Gesichter der ALS-Erkrankung ist wohl der Astrophysiker Stephen Hawking, der an der juvenilen Form der Amyotrophe Lateralsklerose litt.<\/p>\n

Aber was ist \u201eALS\u201c eigentlich?<\/p>\n

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die h\u00e4ufigste Motoneuronerkrankung des Erwachsenenalters. Motoneuronerkrankungen sind degenerative Systemerkrankungen des Nervengewebes, in deren Verlauf es zu einem zunehmenden, schmerzlosen Muskelschwund (Atrophie) und Funktionseinschr\u00e4nkung der Willk\u00fcrmotorik kommt.<\/p>\n

Diese kann sich in verschiedenen Bereichen bemerkbar machen und zeigen. Bei manchen sind zu Beginn die Extremit\u00e4ten beeintr\u00e4chtigt, so dass sie ihre F\u00e4higkeit der Fortbewegung verlieren oder etwas zu greifen oder einfach nur die Hand zu heben.<\/p>\n

Andere Patienten, so wie meine Mutter verliert die M\u00f6glichkeit der Kommunikation und hat Schluckbeschwerden bis hin zur vollst\u00e4ndigen L\u00e4hmung der f\u00fcr den Schluckvorgang notwendigen Muskeln.<\/p>\n

Infolgedessen werden die Erkrankten z.B. \u00fcber eine Magensonde ern\u00e4hrt bzw. medikament\u00f6s behandelt, um die Speichelproduktion einzud\u00e4mmen, um hier ein Ersticken zu verhindern. Und in sp\u00e4terer Folge werden sie k\u00fcnstlich beatmet da auch ihre Atemfrequenz massiv sinkt. Eine jede einzelne Muskelbewegung (wenn der Muskel schon betroffen ist) verlangt nicht nur hohe Konzentration, sondern ist sehr anstrengend f\u00fcr den Erkrankten, verst\u00e4ndlich das man sich da auf ein Minimum an Bewegungen beschr\u00e4nkt und so sinkt auch die Atemfrequenz auf das notwendigste.<\/p>\n

Ihr merkt schon, kein sch\u00f6ner Zustand. Ein wesentlicher Faktor bei dieser Erkrankung spielt auch noch der allgemeine Zustand des Patienten.<\/p>\n

Meine Mutter geht stramm auf die 81 zu und hat nat\u00fcrlich altersgem\u00e4\u00df noch die eine oder andere Erkrankung, die das \u00c4lterwerden so mit sich bringt. Davon abgesehen hat sie aufgrund der Schluckbeschwerden wenig bis gar nichts gegessen, so dass sie auch sehr viel \u2013 nein falsch \u2013 zu viel zu viel abgenommen hat und dies als Kachexie bezeichnet wird. Kachexie, auch ALS-Kachexie w\u00e4re eigentlich ein erstes Merkmal auf Amyotrophe Lateralsklerose.<\/p>\n

\"Stephansdom<\/a>H\u00e4tte man ALS fr\u00fcher erkennen k\u00f6nnen?<\/h3>\n

Seit der Diagnose ALS sitze ich da und gr\u00fcble dar\u00fcber nach, ob es schon vorher Anzeichen daf\u00fcr gab und ob man es schon fr\u00fcher erkennen h\u00e4tte k\u00f6nnen.<\/p>\n

R\u00fcckblickend ja, h\u00e4tte man aber da meine Mutter so viele gesundheitliche \u201eBaustellen\u201c hat, die an und f\u00fcr sich nicht wirklich dramatisch sind hat kein Arzt genauer hingesehen zumal ALS nicht mal so einfach zwischen T\u00fcr und Angel diagnostiziert wird, dazu bedarf es einiger umfassenderen und durchaus anstrengenden Untersuchungen.<\/p>\n

Aber ich kann den \u00c4rzten keinen Vorwurf machen, eine \u00e4ltere Person, die hin- und wieder hinf\u00e4llt, ist nichts Ungew\u00f6hnliches \u2013 so etwas kann passieren. Allerdings h\u00e4tten die \u00c4rzte bei ihren St\u00fcrzen schon hellh\u00f6rig werden und umfangreiche Untersuchungen einleiten m\u00fcssen.<\/p>\n

Kein Mensch f\u00e4llt hin ohne entsprechender Abwehrbewegung. Nicht meine Mutter. Ihre Verletzungen waren meiner laienhaften Meinung nach so absolut untypisch f\u00fcr Sturzopfer und schon damals habe ich sie zu den \u00c4rzten gejagt mit der Bitte dies ordentlich abkl\u00e4ren zu lassen.<\/p>\n

Aber auch ihr extremer Gewichtsverlust h\u00e4tte den \u00c4rzten auffallen m\u00fcssen. Ja, \u00e4ltere Menschen verlieren gerne ihr Gewicht aus unterschiedlichen Gr\u00fcnden, aber da sollten \u00c4rzte sensibilisiert sein und ein wenig n\u00e4her nachforschen warum dies so ist und es nicht einfach mit \u201eAch sie haben aber ganz sch\u00f6n abgenommen\u201c abtun.<\/p>\n

Okay Monate sp\u00e4ter ist es nun ordentlich abgekl\u00e4rt aber diese Diagnose wollte ich nicht.<\/p>\n

Nun bleiben uns noch wenige Wochen oder Monate vielleicht.<\/p>\n

Genaues kann uns kein Mensch sagen da ALS einfach t\u00fcckisch ist. Manchmal geht es schnell und dann Jahre. Nur wei\u00df ich jetzt schon das meine Mutter keine Sondenern\u00e4hrung m\u00f6chte und auch keine k\u00fcnstliche Beatmung.<\/p>\n

\"Stephansdom\"<\/a>Wenn alles gar nicht so einfach ist<\/h3>\n

Tja, es ist alles nat\u00fcrlich nicht so wirklich einfach. Schon gar nicht, wenn da eine entsprechende r\u00e4umliche Distanz von ca. 600 Kilometer ist.<\/p>\n

Meine Mutter lebt in Wien und ich in der N\u00e4he von W\u00fcrzburg und das Sprichwort \u201eAlte B\u00e4ume verpflanzt man nicht\u201c hat schon so seine Berechtigung. Sie will unter keinen Umst\u00e4nden nach Deutschland, sie will in Wien sein, das kennt und liebt sie.<\/p>\n

Okay ich kann sie verstehen \u2013 sie hat dort \u00fcber 80 Jahre nun gelebt, da kennt sie in ihrem Gr\u00e4tzel einen jeden Stein, hat die Entwicklung des Bezirks miterlebt und kennt doch so den einen oder anderen.<\/p>\n

Auch wenn sie keine leiblichen Verwandte mehr hat au\u00dfer mir, so hat sie doch die eine oder andere Bekannte oder Freundin und ihr Seniorentreff ist ihr auch sehr ans Herz gewachsen.<\/p>\n

Ja ich denke an manchen Tagen ist es ihr bewusst, dass sie nicht mehr lange \u201elaufen\u201c kann, aber dann gibt es die Tage an denen sie davon tr\u00e4umt wieder Ausfl\u00fcge zu machen oder mit ihren \u201eM\u00e4dels\u201c Karten zu spielen.<\/p>\n

Ich war nun zweimal innerhalb weniger Tage in Wien unterwegs, um mit \u00c4rzten zu sprechen und einige Dinge zu regeln, die ich nicht aus Deutschland erledigen kann.<\/p>\n

Dabei war mir mein Mann eine gro\u00dfe seelische St\u00fctze \u2013 es ist einfach nicht sch\u00f6n, wenn man die eigene Mutter so zart, so zerbrechlich im Klinikbett liegen sieht.<\/p>\n

Es ist einem jeden bewusst das man seine Eltern fr\u00fcher oder sp\u00e4ter verlieren wird, aber wenn die Realit\u00e4t einen einholt und es einem bewusst ist, dass dieser Zeitpunkt schon fast zum Greifen nah ist, schn\u00fcrt es einem doch den Hals zu und es legt sich ein schwerer Stein auf die Brust.<\/p>\n

Falls ihr aber auch mal in die Situation kommen solltet rasch etwas organisieren zu m\u00fcssen wie Pflegeheim etc. f\u00fcr eure Eltern \u2013 Pflegezeitgesetz regelt und hilft euch dabei enorm, denn dies findet nicht nur bei Kindern seine Anwendung, sondern auch bei den eigenen Eltern.<\/p>\n

\"Fiaker<\/a>Der Wettlauf mit der Zeit<\/h3>\n

Sobald man die Diagnose ALS erhalten hat, beginnt eigentlich ein Wettlauf mit der Zeit da man nicht wei\u00df, wie schnell diese Erkrankung fortschreitet.<\/p>\n

Man kann mit ALS durchaus ein paar Jahre noch haben aber auch nur wenige Wochen. Und eine der ganz fiesen Dinge bei ALS ist der Verlust der Sprechf\u00e4higkeit. Man kann sich als ALS-Patienten dann nur mehr non-verbal ausdr\u00fccken. Es gibt hier entsprechende M\u00f6glichkeiten und Hilfen allerdings sind diese eher f\u00fcr j\u00fcngere Menschen gedacht, die sich mit Neuerungen etc. noch etwas leichter tun.<\/p>\n

Einer Person mit fast 81, die ihr Leben nie was mit Computer zu tun hatte kann man keinen Sprachcomputer vor die Nase stellen \u2013 einiges w\u00fcrde sicher funktionieren aber nicht so wie gew\u00fcnscht was zu einer enormen Frustration beim Patienten f\u00fchren w\u00fcrde.<\/p>\n

Davon abgesehen kosten diese Ger\u00e4te so um 8000 Euro aufw\u00e4rts und ich bin nicht davon \u00fcberzeugt das die Krankenkasse meiner knapp 81j\u00e4hrigen Mutter so einen finanzieren w\u00fcrden.<\/p>\n

Wir haben nun zumindest die wichtigsten Dinge in die Wege geleitet wie die Anmeldung f\u00fcr ein Pflegeheim, Suche nach einem Hospiz aber auch eine Vollmacht, so dass ich im Falle des Falles alles f\u00fcr meine Mutter erledigen kann.<\/p>\n

Und nun k\u00f6nnen wir nichts mehr tun au\u00dfer auf die \u00c4rzte vertrauen und da wei\u00df ich meine Mutter tats\u00e4chlich in den besten H\u00e4nden.<\/p>\n

Ihr merkt schon wir haben aktuell alles andere als eine leichte Zeit und seht es mir nach, wenn ich auf Mails eventuell nicht antworte oder nicht so rasch reagiere, wie ihr es euch vorstellt\/w\u00fcnscht.<\/p>\n

Ich w\u00fcnschte ich w\u00e4re ein Oktopus \u2013 ich h\u00e4tte dann viel mehr Arme zur Verf\u00fcgung.<\/p>\n

\"Karlskirche<\/a>Warum erz\u00e4hlst du uns das eigentlich?<\/h3>\n

Ich habe einige Zeit mit mir gerungen, ob ich das ver\u00f6ffentliche. Es k\u00f6nnte von dem einen oder anderen falsch verstanden werden und darum will ich gleich mal an dieser Stelle vehement euch sagen \u2013 nein ich will kein Mitleid. Vielleicht Verst\u00e4ndnis, aber bitte kein Mitleid.<\/p>\n

Was ich, aber definitiv will euch ein wenig zu sensibilisieren das ihr alle ein klein wenig genauer hinseht.<\/p>\n

Ihr seid alle T\u00f6chter\/S\u00f6hne \u2013 die meisten von Euch haben noch das Gl\u00fcck einen Vater und\/oder Mutter zu haben.<\/p>\n

Und f\u00fcr uns alle ist es unheimlich beklemmend an den Verlust eines Elternteils zu denken und sich damit auseinanderzusetzen. Wollte ich auch nie! Meine Mutter sie war immer da! Mein ganzes Leben war sie da und auf einmal soll dies nicht mehr so sein? Es ist unheimlich schwer dies zu realisieren und wahrzuhaben. Wird einem jedes Kind mit seinen Eltern so gehen und da bin ich keine Ausnahme.<\/p>\n

Genie\u00dft diese Zeit \u2013 sie ist begrenzt!<\/p>\n

Aber was noch viel, viel wichtiger ist. Seht hin! Seht genau hin, ob sich bei euren Eltern etwas ver\u00e4ndert. Ver\u00e4nderungen die manche als \u201eSchusseligkeit\u201c wahrnehmen k\u00f6nnten ernste Ursachen haben.<\/p>\n

Hat sich die Aussprache ver\u00e4ndert? Klingt euer Elternteil auf einmal ganz anders als fr\u00fcher? Oder aber st\u00fcrzt euer Vater\/Mutter oft?<\/p>\n

Eines der vielen kleinen Anzeichen waren bei meiner Mutter, neben der Gewichtsabnahme tats\u00e4chlich die vielen St\u00fcrze. Sie ist nie fr\u00fcher gest\u00fcrzt und wenn gab es immer entsprechende Bewegungen\/Reaktionen um den Sturz abzufangen, zu mildern. Dies ist ein normaler Reflex, ein Schutzmechanismus. Der funktionierte bei meiner Mutter absolut nicht.<\/p>\n

Sie tat es damals hab mit Schusseligkeit und es k\u00e4me vom „husch, husch“. War dem aber nicht so. Das wei\u00df ich nun.<\/p>\n

Aber was auch enorm wichtig ist regelt alles im Vorfeld. Das f\u00e4ngt an von einer Patientenverf\u00fcgung bis hin zu einer Vorsorgevollmacht.  Besprecht dies auch mit eurer Familie. Auch wenn es ein unangenehmes Thema ist und man dies gerne weit von sich schieben will, aber es soll ja im Sinne des jeweiligen alles geschehen und da ist es gut, wenn bereits im Vorfeld alles ordentlich geregelt ist.<\/p>\n

\"Tr\u00fcmmerfrauendenkmal<\/a>Kleine Bitte noch im Nachgang<\/h3>\n

ALS wird sehr, sehr stiefm\u00fctterlich behandelt in der Forschung. Es sind davon nicht so viele Menschen betroffen wie bei Krebs etc. und man hat dies nicht so im Fokus und die Aufmerksamkeit daf\u00fcr ist auch gen Null gesunken seit Stephen Hawking, der Astrophysiker, nicht mehr lebt.<\/p>\n

Somit flie\u00dfen leider auch die Gelder nicht so zahlreich wie man sie ben\u00f6tigen w\u00fcrde.<\/p>\n

Aus diesem Grund erlaube ich mir einmal zu einem Spendenaufruf, der mal nichts mit Katzen zu tun hat, sondern mit einer unglaublich wichtigen Forschung.<\/p>\n

Wir haben in Berlin eine ausgezeichnete ALS-Ambulanz in der Charit\u00e9 die hier nicht nur Betroffene betreuen, sondern immensen Forschungsaufwand betreiben.<\/p>\n

Aber tja, nicht so wirklich popul\u00e4r und interessant \u2013 hier fehlt eine entsprechende F\u00f6rderung.<\/p>\n

Laut Angaben der ALS-Ambulanz geben die Deutschen ca. 158 Euro f\u00fcr Kosmetika im Jahr aus, aber es stehen der ALS-Forschung nur 26 Euro pro Jahr und Patient zur Verf\u00fcgung. 26 Euro!<\/p>\n

Es wird gesch\u00e4tzt das in Deutschland 8000 Menschen an ALS erkrankt sind, 8000 Menschen von denen nur ca. 2000 entsprechend fachlich versorgt werden k\u00f6nnen und f\u00fcr die 208.000 Euro\/Jahr als Forschungsgeld zur Verf\u00fcgung steht.<\/p>\n

Finde jetzt nur ich das extrem traurig?<\/p>\n

Wenn ihr da ein wenig helfen m\u00f6chtet, hier ist der Link zur Spenden-Seite der Charit\u00e9. Es wird weder meiner Mutter noch mir etwas nutzen aber vielleicht der Generation danach?<\/p>\n

https:\/\/als-charite.de\/spenden\/<\/a><\/p>\n

Oh, falls sich jemand noch n\u00e4her mit diesem Thema auseinandersetzen m\u00f6chte, hier gibt es einen ganz fantastischen Podcast zu diesem Thema<\/p>\n

https:\/\/als-charite.de\/podcasts\/<\/a><\/p>\n

Vielen Dank<\/p>\n

\"Unterschrift<\/a><\/p>\n

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<\/span>Update<\/span><\/h3>\n

Wie immer in solchen Situationen steht man einfach da und wei\u00df, die Zeit die einen noch bleibt ist viel, viel zu kurz. So ging es auch meiner Mutter und mir.<\/p>\n

Ab April hat sich ihr Zustand rapide verschlechtert und man merkte deutlich das die Zeit gegen uns ist. Vom Verlust der Sprache bis hin zur k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkung – es ging rapide bergab. Und als ich vom Pflegeheim angerufen wurde war mir schon klar, es sind nicht mehr die Wochen oder Tage die angez\u00e4hlt sind sondern die Stunden.
\nUnd so durfte ich noch ein letztes Wochenende mit meiner Mutter verbringen, ihre Hand halten, ihr vorlesen und ein letztes Mal ihr sagen<\/p>\n

Ich hab dich lieb Mama<\/strong><\/em><\/p>\n

bevor sie f\u00fcr immer ihre Augen schlo\u00df. F\u00fcr meine Mutter war es zweifelsohne eine Erl\u00f6sung aber ich muss ehrlich sein, auch f\u00fcr mich.<\/p>\n

\"Abschied<\/a>Jedes Wochenende nach Wien zu fahren geht nicht nur ins Geld sondern auch an die Substanz. Kein Wochenende zur eigenen Erholung, kein Wochenende wo man sich mal wirklich entspannen konnte. Selbst unser Urlaub war \u00fcberschattet mit diesem Thema und das meine Mutter mich immer anrief nur um meine Stimme zu h\u00f6ren ist nachvollziehbar, st\u00fcrzte mich aber immer in den Gedankenkonflikt „Ist alles okay, hat sie Schmerzen, will sie mir etwas mitteilen?“ und oft rief ich danach im Pflegeheim an um mich zu versichern, dass es ihr gut ginge.<\/p>\n

Nun hat sie f\u00fcr immer ihre Augen geschlossen und ich versuche meinen Seelenfrieden, meine Ruhe wiederzubekommen werde aber noch einige Zeit daran zu arbeiten haben. Diese Zeit, diese ausgesprochen anstrengend Zeit geht nicht spurlos an einen vor\u00fcber.<\/p>\n

In diesem Sinne – passt auf euch auf. Immer und jederzeit!<\/p>\n

 <\/p>\n

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