Wenn der Teufel mal wieder auf den größten Haufen ……

Hochmotiviert startete ich ins neue Jahr. Neues Logo, neue Motivation – das kann ja nur ein großartiges Jahr werden.

All die Trauer, den Schmerz über die Verluste vergangenes Jahr zurücklassen, vorwärts blicken und voller Elan einiges anpacken was schon ewig auf meiner To-Do-Liste stand.

Wie naiv ich doch wahr, die Realität holte mich schon wenige Tage nach Silvester ein.

Meine Mutter hatte seit Wochen massive Probleme mit der Aussprache. Man merkt sie will etwas sagen, es kommen auch Wörter aus ihrem Mund, aber sie waren kaum verständlich.
Ähnlich jemanden der massivste über den Durst getrunken hatte. Sehr massiv.

Ich vermutete im ersten Step an einen Schlaganfall oder ähnliches und ich schickte meine Mutter schleunigst zum Arzt, um dies abzuklären.

Sie ist auch brav zum Arzt gegangen und es folgte ein kleinerer Arzt-Marathon, da ein Arzt sie zum nächsten schickte.

Und dann wurde es meiner Mutter zu dumm und sie begab sich gleich in eine Klinik.

Zum Glück oder auch Pech, denn die Diagnose, die mich dann die Tage ereilte war nicht so schön.

Amyotrophe Lateralsklerose kurz ALS

Unzählige Untersuchungen später inklusive einer Lumbalpunktion bei der mit einer speziellen Nadel im Bereich der Lendenwirbel eine kleine Menge Hirn- oder Rückenmarksflüssigkeit (Liquor) aus dem Wirbelkanal (Spinalkanal) entnommen und nach Deutschland in ein Speziallabor geschickt wurde.

ALS ist auch eine dieser Krankheiten, die kein Mensch braucht. ALS, der eine oder andere wird sich vielleicht an die IceBucket-Challenge erinnern. Sie sollte dazu dienen, diese Erkrankung bekannter zu machen und auch die Menschen zu sensibilisieren. Denn diese Aussprache, die meine Mutter hatte – die an einen schwer alkoholisierten Menschen erinnert, ist eine der Krankheitszeichen.

Aber nicht nur das ist ALS.

ALS ist viel mehr und weder heilbar noch aufhaltbar aber mit Sicherheit tödlich.
Die Frage wie schnell es geht kann einen keiner beantworten. Es gibt wenige Menschen, die mit ALS eine relativ normale Lebenserwartung haben, aber es gibt auch Menschen die von Bekanntwerden der Diagnose bis zu ihrem Tode nur noch wenige Wochen/Monate hatten.

Einer der wohl bekanntesten Gesichter der ALS-Erkrankung ist wohl der Astrophysiker Stephen Hawking, der an der juvenilen Form der Amyotrophe Lateralsklerose litt.

Aber was ist „ALS“ eigentlich?

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die häufigste Motoneuronerkrankung des Erwachsenenalters. Motoneuronerkrankungen sind degenerative Systemerkrankungen des Nervengewebes, in deren Verlauf es zu einem zunehmenden, schmerzlosen Muskelschwund (Atrophie) und Funktionseinschränkung der Willkürmotorik kommt.

Diese kann sich in verschiedenen Bereichen bemerkbar machen und zeigen. Bei manchen sind zu Beginn die Extremitäten beeinträchtigt, so dass sie ihre Fähigkeit der Fortbewegung verlieren oder etwas zu greifen oder einfach nur die Hand zu heben.

Andere Patienten, so wie meine Mutter verliert die Möglichkeit der Kommunikation und hat Schluckbeschwerden bis hin zur vollständigen Lähmung der für den Schluckvorgang notwendigen Muskeln.

Infolgedessen werden die Erkrankten z.B. über eine Magensonde ernährt bzw. medikamentös behandelt, um die Speichelproduktion einzudämmen, um hier ein Ersticken zu verhindern. Und in späterer Folge werden sie künstlich beatmet da auch ihre Atemfrequenz massiv sinkt. Eine jede einzelne Muskelbewegung (wenn der Muskel schon betroffen ist) verlangt nicht nur hohe Konzentration, sondern ist sehr anstrengend für den Erkrankten, verständlich das man sich da auf ein Minimum an Bewegungen beschränkt und so sinkt auch die Atemfrequenz auf das notwendigste.

Ihr merkt schon, kein schöner Zustand. Ein wesentlicher Faktor bei dieser Erkrankung spielt auch noch der allgemeine Zustand des Patienten.

Meine Mutter geht stramm auf die 81 zu und hat natürlich altersgemäß noch die eine oder andere Erkrankung, die das Älterwerden so mit sich bringt. Davon abgesehen hat sie aufgrund der Schluckbeschwerden wenig bis gar nichts gegessen, so dass sie auch sehr viel – nein falsch – zu viel zu viel abgenommen hat und dies als Kachexie bezeichnet wird. Kachexie, auch ALS-Kachexie wäre eigentlich ein erstes Merkmal auf Amyotrophe Lateralsklerose.

Hätte man ALS früher erkennen können?

Seit der Diagnose ALS sitze ich da und grüble darüber nach, ob es schon vorher Anzeichen dafür gab und ob man es schon früher erkennen hätte können.

Rückblickend ja, hätte man aber da meine Mutter so viele gesundheitliche „Baustellen“ hat, die an und für sich nicht wirklich dramatisch sind hat kein Arzt genauer hingesehen zumal ALS nicht mal so einfach zwischen Tür und Angel diagnostiziert wird, dazu bedarf es einiger umfassenderen und durchaus anstrengenden Untersuchungen.

Aber ich kann den Ärzten keinen Vorwurf machen, eine ältere Person, die hin- und wieder hinfällt, ist nichts Ungewöhnliches – so etwas kann passieren. Allerdings hätten die Ärzte bei ihren Stürzen schon hellhörig werden und umfangreiche Untersuchungen einleiten müssen.

Kein Mensch fällt hin ohne entsprechender Abwehrbewegung. Nicht meine Mutter. Ihre Verletzungen waren meiner laienhaften Meinung nach so absolut untypisch für Sturzopfer und schon damals habe ich sie zu den Ärzten gejagt mit der Bitte dies ordentlich abklären zu lassen.

Aber auch ihr extremer Gewichtsverlust hätte den Ärzten auffallen müssen. Ja, ältere Menschen verlieren gerne ihr Gewicht aus unterschiedlichen Gründen, aber da sollten Ärzte sensibilisiert sein und ein wenig näher nachforschen warum dies so ist und es nicht einfach mit „Ach sie haben aber ganz schön abgenommen“ abtun.

Okay Monate später ist es nun ordentlich abgeklärt aber diese Diagnose wollte ich nicht.

Nun bleiben uns noch wenige Wochen oder Monate vielleicht.

Genaues kann uns kein Mensch sagen da ALS einfach tückisch ist. Manchmal geht es schnell und dann Jahre. Nur weiß ich jetzt schon das meine Mutter keine Sondenernährung möchte und auch keine künstliche Beatmung.

Wenn alles gar nicht so einfach ist

Tja, es ist alles natürlich nicht so wirklich einfach. Schon gar nicht, wenn da eine entsprechende räumliche Distanz von ca. 600 Kilometer ist.

Meine Mutter lebt in Wien und ich in der Nähe von Würzburg und das Sprichwort „Alte Bäume verpflanzt man nicht“ hat schon so seine Berechtigung. Sie will unter keinen Umständen nach Deutschland, sie will in Wien sein, das kennt und liebt sie.

Okay ich kann sie verstehen – sie hat dort über 80 Jahre nun gelebt, da kennt sie in ihrem Grätzel einen jeden Stein, hat die Entwicklung des Bezirks miterlebt und kennt doch so den einen oder anderen.

Auch wenn sie keine leiblichen Verwandte mehr hat außer mir, so hat sie doch die eine oder andere Bekannte oder Freundin und ihr Seniorentreff ist ihr auch sehr ans Herz gewachsen.

Ja ich denke an manchen Tagen ist es ihr bewusst, dass sie nicht mehr lange „laufen“ kann, aber dann gibt es die Tage an denen sie davon träumt wieder Ausflüge zu machen oder mit ihren „Mädels“ Karten zu spielen.

Ich war nun zweimal innerhalb weniger Tage in Wien unterwegs, um mit Ärzten zu sprechen und einige Dinge zu regeln, die ich nicht aus Deutschland erledigen kann.

Dabei war mir mein Mann eine große seelische Stütze – es ist einfach nicht schön, wenn man die eigene Mutter so zart, so zerbrechlich im Klinikbett liegen sieht.

Es ist einem jeden bewusst das man seine Eltern früher oder später verlieren wird, aber wenn die Realität einen einholt und es einem bewusst ist, dass dieser Zeitpunkt schon fast zum Greifen nah ist, schnürt es einem doch den Hals zu und es legt sich ein schwerer Stein auf die Brust.

Falls ihr aber auch mal in die Situation kommen solltet rasch etwas organisieren zu müssen wie Pflegeheim etc. für eure Eltern – Pflegezeitgesetz regelt und hilft euch dabei enorm, denn dies findet nicht nur bei Kindern seine Anwendung, sondern auch bei den eigenen Eltern.

Der Wettlauf mit der Zeit

Sobald man die Diagnose ALS erhalten hat, beginnt eigentlich ein Wettlauf mit der Zeit da man nicht weiß, wie schnell diese Erkrankung fortschreitet.

Man kann mit ALS durchaus ein paar Jahre noch haben aber auch nur wenige Wochen. Und eine der ganz fiesen Dinge bei ALS ist der Verlust der Sprechfähigkeit. Man kann sich als ALS-Patienten dann nur mehr non-verbal ausdrücken. Es gibt hier entsprechende Möglichkeiten und Hilfen allerdings sind diese eher für jüngere Menschen gedacht, die sich mit Neuerungen etc. noch etwas leichter tun.

Einer Person mit fast 81, die ihr Leben nie was mit Computer zu tun hatte kann man keinen Sprachcomputer vor die Nase stellen – einiges würde sicher funktionieren aber nicht so wie gewünscht was zu einer enormen Frustration beim Patienten führen würde.

Davon abgesehen kosten diese Geräte so um 8000 Euro aufwärts und ich bin nicht davon überzeugt das die Krankenkasse meiner knapp 81jährigen Mutter so einen finanzieren würden.

Wir haben nun zumindest die wichtigsten Dinge in die Wege geleitet wie die Anmeldung für ein Pflegeheim, Suche nach einem Hospiz aber auch eine Vollmacht, so dass ich im Falle des Falles alles für meine Mutter erledigen kann.

Und nun können wir nichts mehr tun außer auf die Ärzte vertrauen und da weiß ich meine Mutter tatsächlich in den besten Händen.

Ihr merkt schon wir haben aktuell alles andere als eine leichte Zeit und seht es mir nach, wenn ich auf Mails eventuell nicht antworte oder nicht so rasch reagiere, wie ihr es euch vorstellt/wünscht.

Ich wünschte ich wäre ein Oktopus – ich hätte dann viel mehr Arme zur Verfügung.

Warum erzählst du uns das eigentlich?

Ich habe einige Zeit mit mir gerungen, ob ich das veröffentliche. Es könnte von dem einen oder anderen falsch verstanden werden und darum will ich gleich mal an dieser Stelle vehement euch sagen – nein ich will kein Mitleid. Vielleicht Verständnis, aber bitte kein Mitleid.

Was ich, aber definitiv will euch ein wenig zu sensibilisieren das ihr alle ein klein wenig genauer hinseht.

Ihr seid alle Töchter/Söhne – die meisten von Euch haben noch das Glück einen Vater und/oder Mutter zu haben.

Und für uns alle ist es unheimlich beklemmend an den Verlust eines Elternteils zu denken und sich damit auseinanderzusetzen. Wollte ich auch nie! Meine Mutter sie war immer da! Mein ganzes Leben war sie da und auf einmal soll dies nicht mehr so sein? Es ist unheimlich schwer dies zu realisieren und wahrzuhaben. Wird einem jedes Kind mit seinen Eltern so gehen und da bin ich keine Ausnahme.

Genießt diese Zeit – sie ist begrenzt!

Aber was noch viel, viel wichtiger ist. Seht hin! Seht genau hin, ob sich bei euren Eltern etwas verändert. Veränderungen die manche als „Schusseligkeit“ wahrnehmen könnten ernste Ursachen haben.

Hat sich die Aussprache verändert? Klingt euer Elternteil auf einmal ganz anders als früher?

Aber was auch enorm wichtig ist regelt alles im Vorfeld. Das fängt an von einer Patientenverfügung bis hin zu einer Vorsorgevollmacht.  Besprecht dies auch mit eurer Familie. Auch wenn es ein unangenehmes Thema ist und man dies gerne weit von sich schieben will, aber es soll ja im Sinne des jeweiligen alles geschehen und da ist es gut, wenn bereits im Vorfeld alles ordentlich geregelt ist.

Kleine Bitte noch im Nachgang

ALS wird sehr, sehr stiefmütterlich behandelt in der Forschung. Es sind davon nicht so viele Menschen betroffen wie bei Krebs etc. und man hat dies nicht so im Fokus und die Aufmerksamkeit dafür ist auch gen Null gesunken seit Stephen Hawking, der Astrophysiker, nicht mehr lebt.

Somit fließen leider auch die Gelder nicht so zahlreich wie man sie benötigen würde.

Aus diesem Grund erlaube ich mir einmal zu einem Spendenaufruf, der mal nichts mit Katzen zu tun hat, sondern mit einer unglaublich wichtigen Forschung.

Wir haben in Berlin eine ausgezeichnete ALS-Ambulanz in der Charité die hier nicht nur Betroffene betreuen, sondern immensen Forschungsaufwand betreiben.

Aber tja, nicht so wirklich populär und interessant – hier fehlt eine entsprechende Förderung.

Laut Angaben der ALS-Ambulanz geben die Deutschen ca. 158 Euro für Kosmetika im Jahr aus, aber es stehen der ALS-Forschung nur 26 Euro pro Jahr und Patient zur Verfügung. 26 Euro!

Es wird geschätzt das in Deutschland 8000 Menschen an ALS erkrankt sind, 8000 Menschen von denen nur ca. 2000 entsprechend fachlich versorgt werden können und für die 208.000 Euro/Jahr als Forschungsgeld zur Verfügung steht.

Finde jetzt nur ich das extrem traurig?

Wenn ihr da ein wenig helfen möchtet, hier ist der Link zur Spenden-Seite der Charité. Es wird weder meiner Mutter noch mir etwas nutzen aber vielleicht der Generation danach?

https://als-charite.de/spenden/

Oh, falls sich jemand noch näher mit diesem Thema auseinandersetzen möchte, hier gibt es einen ganz fantastischen Podcast zu diesem Thema

https://als-charite.de/podcasts/

Vielen Dank

 

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